Viața independentă și definiția ei – de Ziua Internațională a Drepturilor Omului
Importanța definițiilor pentru viața independentă a persoanelor cu dizabilități și participarea cu drepturi egale în societate nu pot fi supraevaluate. Definițiile ghidează acțiunile, modelează identități, sprijină politicile și justifică cheltuielile publice. Mai mult, definițiile mențin sau subminează ierarhiile, ele fiind mijloace de control social sau de eliberare. Miscarea Independent Living a luptat timp de decenii pentru a contesta definițiile impuse persoanelor cu dizabilități de către profesioniștii din domeniul medical, administratorii publici și de societatea mai largă si să creeze si promoveze propriile ei definitii.
Un exemplu este definiția în sine a „vieții independente". În perioada modernă, „independența" a fost predominant înțeleasă ca o abilitate de a face față/de a se descurca de unul singur, fără sprijin extern. Profesioniștii din domeniul medical și „de sprijin" au reprodus această înțelegere în tratarea persoanelor cu dizabilități. Profesioniștii au depus eforturile în a „repara" trupurile și mințile oamenilor cu dizabilități, astfel încât persoanele cu dizabilități să poată deveni „independente", facând față fără sprijin din partea altora. Cei care nu au putut fi „vindecati" în acest fel au fost tinuti în instituții rezidențiale sau la casele lor.
Militanții de la Independent Living au contestat această înțelegere a „independenței", insistând că „viața independentă" nu se referă la autonomie sau încredere în sine. Mai degrabă, „viața independentă" se referă la alegerea și controlul în viața de zi cu zi, care, foarte important, include alegerea și controlul asupra propriului sprijin:
Viata independenta nu înseamnă că vrem să facem totul singuri și ca nu avem nevoie de nimeni sau de faptul că vrem să trăim în izolare. Viața independentă înseamnă că cerem aceleași alegeri și control în viața noastră de zi cu zi, pe care frații și surorile noastre fără dizabilități, vecinii și prietenii noștri le iau ca pe ceva de la sine înțeles.
Rețeaua Europeană pentru Viața Independentă (ENIL) și-a creat propriile definiții ale termenului de „viață independentă" și termeni cheie de politici privind dizabilitatea. Scopul acestor definiții este de a ghida elaborarea de politici la nivel european și național, precum și de a combate neînțelegerile/confuziile și de a preveni „deturnarea" mesajului susținătorilor Vieții Independente, care devine tot mai răspândit:
Termenii „viață independentă" și „asistență personală" au fost adesea exploatați și folosiți în mod abuziv pentru organizații cu profit, pentru organizații de caritate și pentru afaceri din domeniul dizabilității care nu sunt conduse și controlate de persoanele cu handicap. Aceste organizații nu par să vrea să înțeleagă pe deplin conceptul de viață independentă dezvoltat de mișcările pentru viață independentă care trăiesc în Europa și pe plan internațional..
Definițiile termenilor propuși de ENIL, cum ar fi „viața independentă" și „asistența personală" sunt politice deoarece intervin în lupta pentru sens, care este și o luptă pentru putere împotriva ierarhiilor profesionale și a eliberării persoanelor cu dizabilități. Această luptă caracterizează încă domeniul dizabilității din întreaga lume.
Mai jos, vă prezint cum privesc eu definiția ENIL a „vieții independente". Acest comentariu face parte dintr-o analiza documentară pe care o conduc pentru proiectul User-Led Personal Assistance în cadrul Uniunii Europene, organizat de ENIL. Eu comentez definiția ENIL, declaratie cu declarație, și subliniez câteva idei, distincții și priorități care nu pot fi imediat evidente, dar care totuși susțin ceea ce este explicit declarat. Sper că acest lucru va clarifica mai bine definiția și va consolida mesajul său.
Definiția ENIL a „vieții independente"
ENIL începe definirea sa a „vieții independente" susținând că: „Viața independentă este demonstrația zilnică a politicilor privind dizabilitatea bazate pe drepturile omului". Aceasta sugerează că „viata independentă" se referă la traducerea principiilor abstracte ale drepturilor omului în practici concrete în viața de zi cu zi. În studiile privind dizabilitatea și în activism, abordarea dizabilității din persoectiva drepturilor a fost uneori opusă abordării din perspectiva nevoilor, iar trecerea de la „nevoi" la „drepturi" a însemnat trecerea de la caritate la drept, de la pasivitate la activitate, de la dominația profesională la autodeterminarea persoanelor cu handicap.
Definiția ENIL continuă: „Viața independentă este posibilă prin combinarea a diverși factori de mediu și individuali care permit persoanelor cu dizabilități să aibă control asupra propriilor lor vieți". Consider că aceasta înseamnă că politicile privind viața independentă urmăresc simultan două strategii.. În primul rând, acestea proiectează sau modifică mediile „mainstream" – inclusiv clădirile, locuințele, transportul, școlile și locurile de muncă – pentru a le face accesibile și adaptate persoanelor cu dizabilități.
Rețineți că crearea unor servicii specializate, cum ar fi atelierele protejate sau centrele de zi, chiar dacă acestea se află în comunitate, nu permite o viață independentă, ci perpetuează separarea și excluderea. În loc de astfel de servicii, viața independentă necesită un sprijin individualizat în comunitate, care include asistență personală, asistență de comunicare, tehnologii de asistență și sprijin reciproc, printre altele. Aceste soluții cuprind „factorii individuali", a doua strategie de a face posibila viața independentă.
De asemenea, definiția ENIL precizează că: „Acest lucru [a avea controlul asupra propriei vieții] include posibilitatea de a face alegeri și decizii reale cu privire la locul in care doresti sa traiesti, cu cine să trăiești și cum să trăiești." Implicit, viața independentă exclude aranjamentele de locuit și de întreținere/servicii, dacă persoanele cu dizabilități sunt forțate să locuiască în anumite clădiri și grupuri, precum și să urmeze rutinele zilnice pe care le stabilesc furnizorii lor de servicii sau de „ajutoare". În ceea ce privește elaborarea politicilor, locuințele și sprijinul ar trebui decuplate:
O problemă esențială pentru multe instituții contemporane este aceea ca leagă furnizarea de sprijin de locuire. Astfel, persoanele care au nevoie de sprijin sunt obligate să accepte locuința de grup ca tip de aranjament pentru locuire, și viceversa – persoanele care au nevoie de un loc de trai sunt forțate să accepte sprijinul oferit acolo. Acest lucru încalcă articolul 19 al Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, care prevede în mod explicit că persoanele cu dizabilități nu ar trebui să fie „obligate să trăiască într-un anumit mediu de viață impus„.
Mai departe: „Serviciile trebuie să fie disponibile, accesibile tuturor și oferite pe baza egalitatii de oportunitate, de consimțământ liber și informat și care să permită flexibilitate persoanelor cu dizabilități în viața de zi cu zi". În lectura mea, asta înseamnă că viața independentă cere redistribuirea resurselor către serviciile universal accesibile (măsuri „pozitive"), precum și pentru neamestec și respectarea vieții private (măsuri „negative") – sprijinul nu ar trebui să fie impus (prin putere mare sau delicată), ci prin libera alegere prin „consimțământ informat". În plus, flexibilitatea utilizării este cheia – opusul său este rutina rigidă și soluția unică „one size-fits-all„ pentru toate instituțiile rezidențiale și alte servicii conduse de furnizori.
Citind mai departe: „Viața independentă presupune accesibilitatea mediului construit, a transportului și a informațiilor, disponibilitatea mijloacelor tehnice de sprijin, accesul la asistența personală și / sau la serviciile comunitare”. Aici, ENIL enumeră unele dintre politicile cheie care fac posibilă viața independentă. Astfel de politici constituie „factorii de mediu" (care fac accesibile mediul construit, transportul și informațiile) și „factorii individuali" (furnizarea mijloacelor tehnice de sprijin, asistența personală și / sau alte servicii comunitare) menționate mai sus.
În sfârșit, definiția se încheie prin mentionarea că „viața independentă este pentru toate persoanele cu dizabilități, indiferent de sex, vârstă și de nivelul nevoilor lor de sprijin". Întrucât viața independentă este un drept al omului, așa cum se precizează și în articolul 19 din Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu handicap, sprijinul pentru aceasta ar trebui să fie necondiționat, nu limitat de vârstă, sex, grad de afectare sau, într-adevăr, alte calificări, cum ar fi venitul personal. Aici, avem de asemenea un răspuns la critica comună conform căreia mișcarea Independent Living dă prioritate persoanelor cu handicap fizic cu vârsta de muncă– mai degrabă, viața independentă este menită să fie universal aplicabilă.
Acest proiect a primit finanțare prin programul de cercetare și inovare al Uniunii Europene Orizont 2020 în temeiul acordului de finanțare Marie Sklodowska-Curie nr. 747027. Acest document reflectă numai punctul de vedere al autorului. Agenția Executivă pentru Cercetare a Comisiei Europene nu este responsabilă pentru orice utilizare a informațiilor pe care le conține.
Autor Teodor Mladenov, Marie Curie Research Fellow la ENIL, Teodor.Mladenov@enil.eu
sursa: http://enil.eu/news/independent-living-definition/
Traducerea articolului a fost facută de un tânăr cu TSA.
