“Tulburările din spectrul autismului sunt o necunoscută pentru cea mai mare parte a oamenilor. Inexistenta unor relații eficiente cu cei din jur are consecințe foarte dureroase asupra noastră și a părinților noștri: singurătate, sentimente de teama, neputința, frustrare, furie uneori.

V-ați gândit vreodată cum ar fi să nu aveți cu cine să mergeți la un film sau în alte locuri unde va place să mergeți? Sau să nu aveți cui să împărtășiți ceea ce simțiți? să nu aveți cui să spuneți ce-ați mai făcut în ultima vreme? Vă puteți imagina cum ar fi să va doriți cu disperare să fiți într-un grup de oameni care vă plac și ei să vă trateze ca pe un intrus?

Eu va propun un exercițiu de imaginație foarte simplu : închipuiți-vă că sunteți într-un glob de sticlă din care dvs. auziți și vedeți ce se întâmplă în jurul vostru, dar cei din afara nu pot să vă audă oricât de mult ați striga, oricât de mult ați urla, oricât de mult ați plânge și oricât de mult ați încerca să spargeți globul, nu reușiți. Mai mult, ori de câte ori îi atingeți pe ceilalți cu globul, ei să se îndepărteze de voi, sau să le citiți în priviri faptul că nu vor să le fiți alături. Eu, personal, trăiesc în acest glob de mai mult de 30 de ani. și e foarte greu. Lipsa apartenentei la un grup mi-a creat un gol imens în viață. Am pierdut atâtea lucruri frumoase pe care mi-am dorit să le fac alături de oameni ca voi!

Eu și cei ca mine avem mare nevoie să ne cunoașteți, să înțelegeți că suntem diferiți, dar nu răi. Suntem oameni cu calități și defecte ca și voi. Avem dorințe și speranțe. Trăim și bucuria și tristețea, deși nu știm să le exprimăm așa cum o faceți voi. Eu am nevoie de sprijin pentru a putea gestiona mai bine dificultățile prin care trec, pentru a-mi îmbunătăți abilitățile de comunicare cu voi, pentru a nu-mi mai fi teama de viitorul în care părinții mei nu vor mai fi lângă mine.”

Gabi, 32 de ani, tânără cu Sindrom Asperger

“După 25 de ani de diagnosticare “retard mintal” pentru fiul meu, citind singura pe internet, am presupus ca deficientele lui s-ar încadra în categoria celor precizate de specialiști ca sindrom Asperger.

La îndrumarea mea, de nespecialist, medicul psihiatru a confirmat, abia la 28 de ani acest diagnostic. Am fost, eu și toata familia, profund afectați nu numai din cauza deficienței în sine ci, poate chiar mai mult, de lipsa de consultanta de specialitate. Medicii psihiatri au diagnosticat adesea greșit sau, în orice caz, au prescris tratamente și comportamente educaționale complet contradictorii, de la medicamente care să stimuleze sistemul nervos central, la calmante periculoase (după opinia, altor medici, nu-mi permit eu să comentez ca nespecialist, medicii s-au contrazis ei).

De la vârsta de 3 ani a fiului meu, de când s-a presupus ca ar avea o deficienta intelectuala, la cca. 12 ani când s-a confirmat și pana la cei 29 de ani ai lui, am căutat cu disperare soluții, sfaturi, îndrumare.

Nu știu nici acum daca a fost bine ca, în urma recomandării medicilor, a urmat (chinuit) o scoală normala sau daca nu a fost bine. Nu știu daca e bine ca în prezent locuiește separat de părinți cu o fata, la dorința lui. Nu știu ce e de făcut pentru viitorul lui, nu știu daca ar fi bine să se căsătoreasca, să aibă copii, nu știu și nu am primit nici o îndrumare credibilă. De la a mi se spune să mă rog Celui de Sus, la a emigra în Norvegia, de a munci cu el pentru a-l învăța să se descurce prin mijloace proprii și până la a renunța și a face alt copil, am primit mii de sfaturi de la nespecialiști.

Psihiatrii, cunoscuți de noi în cei peste 25 de ani de când ‘investigam’, nu ne-au ajutat aproape deloc. Mulți au ridicat din umeri, unii ne-au dat speranțe păguboase (e mult mai util să știi adevărul decât să te învălui în speranțe care stimulează conduite greșite), alții ne-au studiat pe noi, părinții, ca pe niște insecte în insectar, alții, cu un bun renume în privința competentei, nu s-au concentrat cu adevărat pentru a da un sfat util, ci au tergiversat comunicarea concluziilor pentru ca au tratat cazul nostru ca o sursa de venit sigura pentru ei.

In prezent, în Romania, nu mai speram la mai nimic din exterior, din afara familiei, dorim doar consultanta juridica (plătita, dar competenta). Problema noastră este cum să asiguram gestionarea averii și vieții fiului nostru când noi părinții nu vom mai fi. El are o situație materiala care i-ar putea asigura o viată decentă minimal, dar cine poate fi credibil, cum putem avea garanții că i se vor gestiona corect resursele?

Dorim sprijin specializat. Nu spun ‘ajutor’ pentru ca acest cuvânt mi se pare compromis, prin asocierea cu lipsa de reciprocitate. Nu cerșim ajutor. Vrem să plătim pentru sprijin, ‘ajutor reciproc’ ar fi exprimarea adecvata. Vrem să lăsăm averea noastră, atâta câtă este (un apartament și o bucata mica de teren), unei organizații, fundații sau chiar statului, care, în schimb să ne garanteze faptul ca fiul nostru nu va ajunge pe drumuri sau prin canale, când noi părinții vom muri.

Am descoperit cu o raza de speranță aceasta asociație a părinților și consider că părinții unor astfel de persoane s-ar putea ajuta intre ei.

Suntem atât de descurajați și de fără speranță, încât cu greu îndrăznesc a mai spune ca am spera la un loc de munca pentru el, întrucât poate fi util: vorbește, scrie, citește, are un vocabular peste medie, este pasionat de acvaristica fiind un bun cunoscător al peștilor exotici, comunica pe internet cu plăcere, gestionează un canal chat, este DJ pe un canal radio pe internet, afișează pe site poze cu peștii lui din acvariu, filmulețe, este foarte corect, are simțul răspunderii, este curat și agreabil, nu minte, nu înșeală, este ordonat, grijuliu, punctual, civilizat, educat. Dar nu știe cât face 2+3 (discalculie severă), nu cunoaște banii, nu se “prinde” la păcăleli sau șmecherii…

Schimbul de experiență, schimbul de idei ar putea fi de folos, consultanta juridica ar fi utila, crearea unui așezământ protejat cu ateliere supravegheate ar putea fi soluția. Am vizitat un astfel de așezământ în Norvegia. Erau și locuri de munca bune pentru asistenți sociali, iar comunitatea, în ansamblu ei, chiar funcționa. S-ar putea și în Romania? Nu cred. Dar sper din toată inima să mă înșel.

Alexandrina, 66 de ani. Mama a unui tânăr de 35 de ani, Sindrom Asperger.

”In societatea actuală a devenit din ce mai intensă competiția interumană prin mijloace sociale, mai mult decât cele tehnice, științifice sau artistice. Persoanele din spectrul autismului, inclusiv cele ale căror diferențe sunt mai puțin evidente decât în ‘autismul clasic’, necunoscute și nerecunoscute, sunt supuse sistematic unor dezavantaje în toate etapele vieții: școlarizare, muncă – posibilitatea angajării și apoi a susținerii pe termen lung a relației, dificultatea auto-protecției în fata multor tipuri de agresiuni și abuzuri, dificultatea folosirii domeniilor de avantaj ale fiecăruia și a evitării presiunilor asupra domeniilor de dezavantaj.

De aceea este vital necesar să existe disponibile servicii de sprijin de-a lungul întregii vieți, care totuși să fie demne și minim intruzive în autonomia și scopurile de viață ale fiecărei persoane.

Învățarea este cel mai important antidot al ‘deficitelor’ spectrului autist, mai ales învățarea explicita a multor deprinderi și obiceiuri sociale pe care persoanele normale le ‘prind’ automat din mediul social, fără efort. Aceasta învățare se extinde mult mai larg decât domeniile uzuale ale școlii și pe o durata mult mai lungă, practic toată viața – deci avem nevoie atât de specialiști cu instruire și experiență corespunzătoare, capabili și dispuși la rândul lor să învețe din experiența noastră și să facă adaptările necesare – cat și de o rețea de persoane ‘normale’ binevoitoare ca mentori de viața și parteneri ocazionali de interacțiune, în general și pentru diferite interese speciale.

Capacitatea de auto-gospodărire și auto-organizare a vieții este deseori un domeniu slab în spectrul autismului – sunt utile atât antrenamente explicite pentru satisfacerea nevoilor de rutină, cat și disponibilitatea permanenta a posibilității de sprijin pentru cazurile rare, surprinzătoare sau de criză, care pot copleși abilitatea noastră de a face față. Acestea pot include și nevoi de locuire pe termen scurt, consiliere juridică etc.

Pentru succesul în domeniul muncii este necesara pregătirea din timp tranzițiilor intre nivelele școlare și construirea abilitaților necesare, mai ales a celor implicite, ‘nescrise’, în paralel cu anii finali ai școlarizării; apoi îndrumare în găsirea unor linii de activitate potrivite aptitudinilor și preferințelor, sprijin (instruire, exersare prin jocuri de rol, înțelegerea și corectarea erorilor) în procesul de căutare al locului de munca, al ritualului de interviu (iarăși cu multe uzanțe ‘nescrise’) ca și apoi pentru inserarea în mediul social al muncii, cu lămurirea adecvată a colegilor de muncă și a șefilor direcți și superiori. Pentru a evita stresul pe termen lung, situațiile de exploatare sau abuz, a rezolva situațiile conflictuale sau de criză de comunicare la locul de muncă, a stabili așteptări rezonabile de toate părțile este nevoie de o relație pe termen lung, trilaterală (angajat – angajator – consilier).

La toate nivelele de abilitate, pentru a preveni izolarea socială sunt utile întâlnirile de sprijin reciproc și dezvoltare a intereselor speciale ale fiecăruia. Principala sursa a sprijinului informal – părinții – nu trăiesc la infinit, deci auto-gospodărirea, sprijinul reciproc și cel organizat sunt căile de a evita prăbușirea completa a condițiilor de viață după incapacitatea sau dispariția lor.”

Mircea, 40 de ani, Sindrom Asperger

“Băiatul meu merge la o școală de arte și meserii cu regim special. În afara școlii este complet ignorat de comunitate, dar chiar și în interiorul școlii nu se face niciun efort, din partea dirigintelui sau conducerii școlii, de armonizare a tinerilor cu diverse afecțiuni din aceeași clasă, nicidecum la nivelul școlii. Când am cerut sprijinul conducerii școlii, mi s-a răspuns ca, fiind vorba de Autism, ei nu au ce face și asta într-o școală specială…

Menționez că orele de terapia limbajului și de kinetoterapie nu se fac. De ani de zile caut o posibilitate ca băiatul să facă sport pe timpul vacanțelor. Nu am găsit niciun cadru în care băiatul să poată face sport, deși am solicitat inclusiv sprijinul școlii și am fost dispus să plătesc.

Bineînțeles, sunt foarte îngrijorată de perspectiva șomajului, în contextul în care, prin natura profesiunii, am văzut cum angajatorii privați apelează la toate mijloacele prin care pot evita confruntarea cu un asemenea angajat. Consider ca fostele cooperative de invalizi, ce funcționau în regimul trecut și care ofereau locuri de muncă persoanelor cu diverse handicapuri, erau cadrul optim pentru acești oameni, atât din punct de vedere al integrării sociale (acolo se cunoșteau și întemeiau familii), cat și din punct de vedere economic și al supraviețuirii individului cu asemenea nevoi.

In lipsa unei asemenea unități, speram măcar în înființarea unui centru pentru acești tineri care, având în vedere anul nașterii, nu au beneficiat niciodată de terapia de care beneficiază în prezent copiii cu TSA.”

Părintele unui tânăr în vârstă de 17 ani, Sindrom Asperger

”Cristian este un exemplu mai mult decât elocvent de tânăr autist care, trăind în scumpa noastra Romanica, este încadrat ‘la boli psihice’. Mi s-a întâmplat personal, deci spun din experiență, chiar directorul spitalului Obregia, văzând unul dintre multele diagnostice ale lui Cristian, a zis ca așa ceva nu exista și ca trebuia să fie scris Schizofrenie.

Asta este deja istorie, deoarece s-a petrecut în 2009! în continuare, voi spune foarte pe scurt ca drama lui Cristian continuă și asta se petrece din 2005, de când i-a fost stricat cu tratament medicamentos psihiatric, puținul echilibru pe care-l câștigase în timpul scurs de la naștere.

De ce spun drama – fiindcă el nu are loc nicăieri, nici în lumea ‚normală’ nici în cea ‚anormală’. Prin iunie 2010 l-am dus la dr. specialist psihiatru, la o policlinică cu plată din București. Doctorul mi-a spus că face injecții cu Rispolept de prea mult timp și să renunțăm la acest tratament, mai ales ca și Cristian nu mai suporta ideea de a face o injecție la 2 săptămâni. Totul a fost relativ O.K., copilul își revenise, dar a început să vorbească urat, să o sâcâie și mai mult pe mama (91,5 ani), să fie extrem de nervos și chiar agresiv, de data asta cu mine, când interveneam intre el și mama. Urmarea a fost o internare în iulie 2010 pentru maximum 14 zile la sp. Obregia. După 2 săptămâni l-am dus din nou pentru internare fiindcă era extrem de agresiv atât verbal cât și fizic (înjura lumea pe strada, a aruncat cu mere în niște doamne care vorbeau în strada doar fiindcă vorbeau prea tare). La camera de garda erau doua doctorite tinere care au luat totul în gluma și nu l-au internat. Acasă nu se mai putea rezista cu el fiindcă sarea la bătaie din orice. Se uita la mine si-mi spunea “vreau să te lovesc”. În iulie-august 2010 am fost de ‘n’ ori lovită, împinsă, învinețită (în acea perioadă avea 1,94m înălțime și cam 80kg).

Nu am mai avut ce face și din august l-am internat la cronici. A avut 49 de zile de internare la Bălăceana unde este regim de spital, adică se sta în pijama și se iau medicamente. În perioada scursă am încercat să găsesc un centru în care să-l internez definitiv. Nu am reușit. în urma petiției făcute de mama (este înfiat de părinții mei din 1993), în luna iunie au venit ‘in vizita’ doi tineri pe care i-a interesat exclusiv starea lui locativă ca să spun așa și nicidecum de ce am făcut petiția, ce tulburări de comportament are și ce ne-a determinat pe noi familia să solicităm internarea într-un centru.

La sugestia profesorului Tudose, după cele 49 de zile de Bălăceana, l-am dus la spitalul din Gura Ocniței (de fapt acum li se spune centre de recuperare neuropsihiatrică), la 20 km de Târgoviște.

Din ce am citi pe net m-am bucurat ca acolo se va ocupa cineva de el, întrucât au sala de sport, desen, se face ergoterapie, psihoterapie, regimul este de cvasi-libertate, pacienții putând să stea îmbrăcați în haine civile pe timpul zilei și în pijama la culcare. Dar, acolo ca și în alta parte, se cere ‘liniște’, adică sedare la greu.

Mă duc la 2-3 săptămâni fiindcă așa mi s-a spus. Dacă acum trei săptămâni era ușor sedat și îi luceau ochii, astăzi dormea la ora 11 când am ajuns eu acolo. L-am trezit și pot să spun că abia stătea, i se închideau ochii și nu prea înțelegeam ce vorbea. Ce poți să spui și mai ales să faci în condițiile în care eu l-am dus acolo fiindcă numai pot sa-l țin acasă? Ce fac eu acum? Dintr-un OM a ajuns un fel de struto-camilă. Dacă chiar trebuie să ia tratament, nimeni nu a reușit sa-i dea medicamentele necesare în proporția de care are nevoie, astfel încât să poată să redevină și el OM. Tot, dar absolut tot ce a obținut cu ajutorul nostru, al familiei, cu ajutorul “altor oameni” timp de 5 ani, s-a pierdut definitiv, cred.

Nu am ce sa-i mai fac. Eu mă lupt, ne luptam cu el de 20 de ani, dar nu avem nici cel mai vag sprijin din partea nimănui și nu mă refer la partea financiara.

Lipsa sprijinului specializat a condus la sacrificarea în totalitate a timpului familiei care nu are competență cu un astfel de caz. Cristian luând numai medicamente, fiind integrat la ‘boli psihice’ și luând tratament ca pentru schizofrenie în loc să progreseze a regresat.

Pentru autiști, în Romania nu exista viitor. Aici nu exista absolut nimic pentru a-i recupera. Sunt niște fundații, prea puține, unde se lucrează în regim de centre de zi. Dar ce vor face tinerii, adulții, după ce bunicul, bunica, tatăl (daca nu a dispărut de mult), mama (care face față tuturor obstacolelor și umilințelor unei societăți care nu înțelege, nu-i percepe ca fiind oameni, batjocurii unor tineri normali) vor dispărea din viața lor? Vor ajunge în niște centre care seamănă cu lagărele Auschwitz, Birchenau, Dachau (lipsesc camerele de gazare) sau niște rude ‘binevoitoare’ vor pune mane pe ce le revine autiștilor ca moștenire și tot în acele centre îi vor plasa, dacă nu-i vor extermina chiar ei prin diferite forme. În Romania, nu se ocupă un personal specializat de acești oameni. Pentru ca suntem o țară săracă (oare?) ei sunt azvârliți direct la groapa de gunoi ca rebuturi sociale (oare trăim în Sparta?).

Copilul meu a mers la școală și a făcut cu greu 8 clase într-un sistem de învățământ anacronic, unde se dădeau extrem de multe teme pentru acasă, unde nu se preocupa nimeni ca el este altfel și că nu face față unui efort intelectual și fizic de copil normal. în loc să se modeleze sistemul dupa astfel de cazuri, au incercat sa-l faca pe el ‘normal’. Rezultatul ? Din 2005 a inceput tragedia cu tratamentele psihiatrice și regresia copilului. Doctorii spun ca asa s-ar manifesta ‘boala asta’. Dar scrisul lui frumos stricat în 2 luni ce inseamna? Este drept ca imita și scria dupa dictare dar ce am castigat cu tratamentul? Nimic dar absolut nimic.

Subliniez ca fara lucru în echipa, de la caz la caz, cu oameni specializati care stiu despre ce este vorba, nu se va obtine niciodata vreun rezultat și acesti copii vor ramane ca și al meu ‘vesnic copil’. Ei vor pierde tot ce au acumulat fiindca vor sta, ca și al meu, numai acasa. Uneori vor fi descurajati, poate de unii membrii ai familiei, dar cel mai adesea de cei din jur și nu vor fi niciodata în stare să se intretina singuri, facand un minimum necesar, pentru a nu ajunge sa-si bata joc de ei, cine stie cine.

Asta este realitatea românească prin care noi trecem cu copilul nostru de 20 de ani.”