AUTISM DOBROGEA – Vocea care schimbă vieți

Lucrăm împreună pentru o Europă verde, competitivă și incluzivă

Cele mai importante Activități ale proiectului

videoconferința Elemente strategice pentru incluziunea locală a persoanelor cu TSA în regiunea Dobrogea

In 12 mai 2023 a avut loc videoconferința Elemente strategice pentru incluziunea locală a persoanelor cu TSA în regiunea Dobrogea, ultima dezbatere publică din cadrul proiectului Autism Dobrogea -Vocea care schimba vieți. Întâlnirea a constituit ultima acțiune din procesul participativ privind situația la nivel local și regional a persoanelor cu autism/familiilor lor, demarat în martie 2022.

În cadrul Videoconferinței:

am prezentat Concluziile cuprinse în draftul documentului „Elemente strategice pentru incluziunea locală a persoanelor cu TSA în regiunea Dobrogea„ , un document de analiză rezultat în urma procesului participativ de analiză a situației privind serviciile, nevoile dar și oportunitățile existente pentru persoanele cu autism din Dobrogea;
am ascultat punctele de vedere ale reprezentanților autorităților dobrogene, propunerile de idei, sugestii de măsuri și acțiuni comune, ca răspuns la problemele constatate și cuprinse în documentul de analiză;
am ascultat sugestiile persoanelor cu autism și ale părinților cu privire la anumite aspecte ce tin de viața lor de zi cu zi;
Mesajul Autism Dobrogea către autorități și instituții cu privire la oportunitățile și posibilitățile existente pentru colaborare și parteneriate, având ca scop comun: îmbunătățirea situației persoanelor cu autism din Dobrogea.

AUTISM ROMANIA- a invitat la videoconferința regională (județele Constanța și Tulcea), prin invitații personalizate:

Consiliul județean Constanța și Tulcea- consilieri județeni,
Consiliul local al municipiilor Constanța și Tulcea
Primăriile și Consiliile locale ale tuturor localităților din jud Constanța și Tulcea
DGASPC Constanța și Tulcea
Direcțiile de asistență socială ale municipiilor Constanța și Tulcea
CJRAE Constanța și Tulcea
Inspectoratul Școlar Județean ISJ Constanța și Tulcea
AJOFM Constanța și Tulcea
AJPIS Constanța și Tulcea
părinți

Am dorit să avem participarea unor reprezentanți cu responsabilități în domeniul strategiei-măsurilor județene și locale pentru sănătate, incluziune educațional- socio-profesională a persoanelor cu dizabilități, care să ne ofere o imagine avizată asupra măsurilor posibile la nivel local, dar și regional, care să aibă în vedere acoperirea unor nevoi comune ale persoanelor cu autism și ale familiilor lor, precum și idei-propuneri pentru soluții la nivel regional, pornind de la rezultate le cartografierii a ceea ce există la nivel regional pentru persoanele autiste și familii și nevoile lor.

Au confirmat participarea 6 instituții, au participat efectiv doar 2 reprezentanți: al Direcției Generala de Asistenta Sociala Constanta, Director Direcția Medico-Socială și al Direcției de Asistență și Protecție Socială Tulcea, psiholog, și un consilier local al mun Tulcea.

Deși comunitatea persoanelor autiste și a familiilor lor este numeroasa (1% din populația județului, din datele privind prevalenta ale OMS), chiar dacă nu apar înregistrările oficiale, problematica complexă și nevoi neacoperite de servicii și programe publice, autoritățile județene, locale și instituțiile locale nu au arătat interes pentru a identifica împreună soluții și oportunități de îmbunătățire a situației la nivel local și regional.

Concluziile întâlnirii:

Participanții au considerat că din concluziile prezentate din documentul de analiza – Elemente strategice pentru incluziunea locală a persoanelor cu TSA în regiunea Dobrogea- reies teme, subiecte și nevoi comune cel puțin în domeniile:

Formare în autism a profesioniștilor din toate domeniile din serviciile publice: educație, asistență socială, formare profesională-ocupare, personal auxiliar al serviciilor socio educaționale ș.a.
Informarea – conștientizarea actorilor (profesioniști, părinți, elevi tipici și părinții lor) pentru Prevenirea bullyingului în școli față de elevii cu autism/dizabilități, aflat la cote alarmante,
Program de sprijin pentru părinții persoanelor cu autism (cunoștințe, formare de abilități, competențe în creșterea, educarea copiilor lor în mediul lor natural de viață)
Hub de informații, conștiințe în domeniul autismului accesibil online tuturor actorilor interesați de problematica persoanelor autiste și familiile lor

Aceste teme trebuie să devină în scopuri pentru proiecte regionale, proiecte pilot, cu parteneri interinstituționali, împreună cu societatea civilă-Autism Dobrogea în particular- și aplicate la finanțări din fonduri nerambursabile. Aceste proiecte pot deveni modele de bună practică și pentru alte zone defavorizate din țară.

AUTISM ROMANIA a propus Crearea unui grup regional de lucru pe autism, care să cuprindă reprezentanți ai autorităților, instituțiilor publice, alte entități reprezentative interesate, cu secretariat din partea Autism Dobrogea. Vom adresa invitații în acest sens tuturor autorităților și instituțiilor invitate pentru a desemna un reprezentant.

CONCURS cu premii -Eu știu ce este autismul

Eu știu ce este autismul

Concursul este organizat de AUTISM ROMANIA în colaborare cu Autism Dobrogea. Ne dorim ca publicul larg dobrogean să înțeleagă mai bine ce este autismul, pe persoanele autiste și să empatizeze cu acestea, să le accepte cum sunt, să contribuie la o mai bună incluziune în comunitate a copiilor, tinerilor și adulților autiști în Dobrogea și în țară.

Participanții la concurs pot fi persoane care locuiesc în Dobrogea și care acceptă termenii și condițiile acestui concurs specificate în formularul de participare în concurs

Premii pentru:

Cel mai bun (empatic, inspirat, inspirațional ) mesaj adresat unui copil autist de un copil tipic participant la concurs
Cel mai bun mesaj către un adolescent-tânăr autist transmis de un tânăr tipic care participă la concurs
Cel mai bun mesaj către un părinte de copil autist
Cea mai bună propunere- sugestie/sugestii pentru prevenirea bullyingului asupra copiilor cu autism in școală și în comunitatea dobrogeană/în țară.
Cea mai faină sugestie/cele mai faine sugestii pentru o mai bună înțelegere și acceptare a tinerilor autiști din partea societății (pentru a nu mai fi marginalizați și excluși)
Premiul cel Mare pentru Cel mai bun cunoscător al autismului (cele mai multe răspunsuri corecte la întrebările despre autism)și cu cele mai bune mesaje adresate persoanelor autiste/cu autism.

Juriul este alcătuit din părinți, tineri autiști, profesioniști, voluntari. Cele mai bune răspunsuri vor fi selectate de juriu, iar acolo unde sunt mai mulți participanți cu aceleași punctaje, câștigătorii vor fi selectați prin tragere la sorți.

Premiile care pot fi obținute de câștigători: 2 ceasuri smart, 1 set rachete badminngton, 3 rucsacuri Decaltlon, 1 hanorac Adidas, 1 minge baschet, 1 minge fotbal, gentuțe personalizate.

Detaliile despre etapele concursului pe https://autismdobrogea.ro/campanie-vocea-mea/concurs/. Urmăriți-ne pe www.autismromania.ro/autismdobrogea -Noutăți, dar și pe facebook și grupul Autism Dobrogea pentru noi informații legate de Concurs.

Pentru alte detalii vă stăm la dispoziție la adresa contact@autismdobrogea.ro sau la tel 0731816880.

Înființarea asociației Autism Dobrogea

Asociația Autism Dobrogea

A fost înființată legal in luna februarie 2023 în urma unui proces de coagulare a comunității persoanelor cu autism, a părinților acestora, proces coordonat și facilitat de AUTISM ROMANIA.

Asociația Autism Dobrogea este înființată pentru a deveni o voce reprezentativă pentru persoanele cu autism în regiune.

Misiunea Asociației este de a face advocacy-de a promova respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, potrivit Convenției Internaționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități și a celorlalte reglementari internaționale, cât și legislația națională aferentă, avertizează factorii responsabili de nerespectarea acestor drepturi.

Asociația își propune să inițieze și programe, acțiuni care proprii prin care să contribuie la îmbunătățirea calității vieții membrilor si beneficiarilor.
În același timp, va face demersuri pentru a fi partener al autorităților locale și al instituțiilor publice și va contribui la găsirea de modalități, soluții pentru crearea de servicii și programe adaptate nevoilor celor cu autism, de oportunități de dezvoltare pentru aceștia – copii, tineri, adulți-, precum și familiilor lor în Dobrogea.

Va prezenta autorităților și instituțiilor, altor entități relevante interesate, propuneri de parteneriate punctuale, cu scopul de a găsi împreună căi pentru ca resursele publice existente pentru domeniile de care sunt responsabile- intervenție timpurie, educație școlară, servicii sociale, sport, cultura, recreere, să fie folosite și în beneficiul persoanelor cu autism.

A fost lansat si siteul asociației, creat prin proiect www.autismdobrogea.ro
Părinții care doresc să devină membri, sunt invitați sa completeze acest formular de manifestare a intenției de a deveni membru.

Detaliile pe www.autismdobrogea.ro

Pentru alte detalii vă stăm la dispoziție la adresa contact@autismdobrogea.ro sau la tel 0731816880.

Sesiuni practice ale cursurilor Udemy

“De ce trebuie noi, părinții, să ne luptăm continuu pentru ca fiecare bucățică din drepturile copiilor noștri să fie aplicată la timp și fără echivoc de cei în drept?”

Această este întrebarea esențială care a reieșit în urma discuției cu părinții care au participat pe 8 decembrie 2022 la prima sesiune practică a cursului “Introducere în Advocacy pentru părinții copiilor autiști” realizat în cadrul proiectului “Autism Dobrogea – Vocea care schimbă vieți”.

Pornind de la cazuri concrete, a reieșit o listă de probleme cu care cei mai mulți dintre părinți se confruntă și pentru care le-am oferit recomandări și le-am acordat consiliere, precum: nerespectarea dreptului la beneficiile bănești pentru elevii cu autism, lipsa informării părinților asupra drepturilor copiilor lor, dreptul la participare în comunitate cu șanse egale al tinerilor nepus în practică, lipsa de transparență a instituțiilor rezidențiale pentru adulți cu autism/dizabilități etc.

Recomandările noastre către părinții care au participat și pe care le considerăm de folos pentru toți părinții care ne urmăresc sunt următoarele:

În relația cu autoritățile, oricare ar fi acestea, este important să comunicăm în scris. Putem trimite emailuri și să solicităm număr de înregistrare.

Pentru a nu lăsa loc pentru răspunsuri vagi, e nevoie să punem întrebări directe, la obiect.
Dacă nu primim răspuns la toate întrebările noastre, trebuie să revenim solicitând răspuns și la întrebarea rămasă fără răspuns.
Dacă răspunsurile nu ne satisfac, trebuie să mergem mai sus, ierarhic. Trebuie perseverență dar și strategie. Dozarea energiei și planificarea unui demers pot conduce la succes. Altfel, părinții sunt deja copleșiți de responsabilități și emoții.
Când autoritățile spun că ”nu au locuri în centre”, că ”nu sunt fonduri”, avem de a face cu încălcări ale drepturilor și lucrurile nu trebuie să rămână așa. Autoritățile trebuie să ofere soluții.
Chiar dacă este greu și pare nedrept, dacă părintele nu veghează, nu monitorizează dar mai ales nu reacționează în legăturile cu drepturile copilului său, atunci se creează toate premisele că acestea să nu fie respectate.

Nimeni nu este singur! Există mereu ajutor în jurul unui părinte. Mai mulți părinți reprezintă o putere mai mare. Un ONG al părinților reprezintă o super putere pe care ne bucurăm că o putem facilita prin proiectul pe care îl derulăm!

Director Autism România

Printre activitățile proiectului se numără și crearea unui set de resurse pentru familii și tineri și activarea, updatarea acestora prin pagina proiectului, platforma web și conturile de social media asociate. Concret, acest set de resurse se regăsește pe o platformă web interactivă, denumită Director Autism România – director.autismromania.ro

Directorul cuprinde în acest moment o bază de date cu resurse locale: servicii publice și private, de sănătate, educație, recreere, sport, educație nonformală, informală, pentru un mai bun acces la resursele locale și incluziune socială. După finalizarea proiectului care este dedicat județelor Tulcea și Constanța, vom continua lărgirea bazei de date la nivel național, pentru a fi utilă tuturor părinților din țară.

De asemenea, este în lucru o pagină cu resurse dedicate stimulării participării civice, selfadvocacy, instrumente de advocacy, kit de self-advocacy, informații pe diferite problematici: copii, tineri, adulți, servicii de sănătate, educație, sociale la care au dreptul, linkuri utile și resurse legislative. Resursele vor fi structurate pe diferite domenii de interes și situații cu care se confruntă: dreptul afectat, cadrul legal aplicabil, instituții responsabile; parcursul de urmat pentru respectarea unui drept: Cum obțin sprijin specializat pentru copilul meu în școala de masă? Ce să fac dacă îmi este refuzat? Cum procedez când copilul meu este exclus din școală/când dreptul copilului meu la asistent personal este încălcat de primărie? etc., diferite modele de acțiune, legislație de bază pe înțelesul tuturor.

Videoconferințe cu instituțiile publice locale

Pe 17 octombrie am organizat două videoconferințe la care au participat reprezentanți ai instituțiilor publice din Tulcea, respectiv Constanța. Aceștia, ca actori locali care pun în aplicare cadrul legislativ existent sau sunt în poziția de a crea strategii și politici locale și/sau servicii pentru persoanele cu dizabilități, împreună cu reprezentanții Asociației AUTISM ROMÂNIA, am dezbătut soluțiile care au reieșit din procesul de cartografiere a serviciilor și resurselor pentru persoanele cu autism din Dobrogea.

Scopul este cel de maximizare a capacităților și resurselor existente la nivelul tuturor factorilor relevanți și de îmbunătățire a respectării drepturilor și accesului persoanelor cu TSA la servicii în mod just și echitabil în toată regiunea.

Dintre concluziile care au reieșit în urmă discuțiilor menționăm:

– Nevoia apariției a noi organizații care să ofere servicii, în special terapii pentru copii & tineri cu TSA în regiune pentru că serviciile existente nu sunt suficiente;

– Instituțiile de stat, precum Inspectoratul Școlar, nu au departamente/compartimente pentru scriere proiecte, accesare fonduri europene. Există o nevoie acută ca aceste instituții să-și creeze departamente de scriere proiecte, să se poată parteneria cu organizații ale societății civile în eforturile de identificare de fonduri necesare pentru servicii complexe și de calitate;

– Părinții consideră necesară înființarea unor servicii de socializare, peer to peer, de tipul celor existente pentru seniori (modelul clubul seniorilor);

– Toate strategiile/planurile și obiectivele instituțiilor, DGAS-uri, Inspectoratele Școlare sau CJRAE, se referă la copii & tineri cu dizabilități, nu există nimic specific pentru TSA, deși aici particularitățile impun măsuri armonizate cu nevoile;

– Parteneriatele între ONG-uri și instituțiile publice pot fi soluția la multe dintre aceste probleme identificate, iar invitarea la dialog a reprezentanților sectorului economic pentru informare și sensibilizare asupra problematicii poate duce chiar la identificarea ariilor economice în care pot să fie angajați tinerii cu TSA;

Vocea părinților a fost auzită de reprezentanții autorităților, iar aceștia le-au transmis problemele cu care se confruntă:

– Părinții simt absența  unor servicii care să ofere tinerilor cu TSA șanse reale la o viață independentă, mai ales din punct de vedere economic

– Tinerii cu TSA sunt însoțiți la școală de către părinți care devin, în acest fel, ocupați cu îngrijirea lor 24 ore din 24

– Părinții consideră necesară înființarea unor servicii de socializare, peer to peer, de tipul celor existente pentru seniori (modelul clubul seniorilor)

– Părinții trebuie să capete o voce mai puternică și să își unească forțele pentru a-și cere drepturile, pentru a cere respectarea drepturilor copiilor lor.

Toate datele prezentate, rezultate ale acțiunii de cartografiere, concluziile, prioritățile, sugestiile vor face parte dintr-un document final „Elementele de strategie locală pentru autism” care va constitui baza comunicării și colaborării cu instituțiile și autoritățile locale, baza pentru demersurile de advocacy ale asociației regionale care se află în proces de înființare și, sperăm noi, a unor parteneriate pe termen lung cu Asociația.

AUTISM ROMÂNIA a susținut necesitatea colaborării interinstituționale în fiecare județ, dar și între cele 2 județe, și valorificarea tuturor oportunităților de finanțare existente și viitoare. Iar asociația părinților din Dobrogea să devină un partener în aceste proiecte și măsuri locale.

Este important să avem contacte deschise cu reprezentanții instituțiilor publice, ei sunt cei alături de care vom reuși să producem schimbările așteptate și să punem în practică soluții, programe și parteneriate benefice pentru copiii noștri.

Cartografierea situației -servicii, resurse, nevoi

Activitatea noastră de culegere de date privind situația existentă-servicii, resurse, oportunități, dificultăți, nevoi, posibile soluții- pentru persoanele cu autism și familiile lor din Dobrogea s-a derulat pe mai multe paliere:

culegere de informații de la autorități locale și instituții publice din județele Constanța și Tulcea prin intermediul unor chestionare personalizate pentru fiecare instituție (DGASPC, SPAS, ISJ, CJRAE, CCD, DJST, Palatul Copiilor..):
culegere de informații privind nevoile de la persoane cu autism și părinți prin chestionar dedicat acestora.
organizare focus grupuri cu profesioniști- reprezentanți ai unor instituții publice, profesioniști independenți, părinți din jud Constanța, cu scopul de a merge mai în profunzime cu informațiile pe care deja le-am obținut din răspunsurile la chestionarele trimise.

Focus grupurile au avut loc online.

Întâlnire părinți -agregarea comunității

In cadrul proiectului AUTISM Dobrogea -Vocea care schimba vieți am organizat primele întâlniri față în față cu părinții din județele Tulcea și Constanta. La întâlnirile online inițiale am răspuns împreună la întrebarea ce este o comunitate adevărată și de ce ar fi important sau cu ce ne ajută să fim sau devenim comunitate unită, și nu doar părinți disparați, care se luptă singuri cu problemele si nevoile copiilor lor.

Întâlnirile față in față au fost un prilej pentru cunoaștere reciprocă și de discutare despre înființarea asociației Autism Dobrogea, despre activitățile de creștere a capacității părinților să apere drepturile și interesele copiilor lor pe plan local, precum și alte subiecte de interes pentru părinți.

Întâlnirile au avut loc

pe 5 august la ora 18 la Constanta , Hotel Sport
pe 9 august la ora 16 la Tulcea, sediul Asociației Mâini Întinse

Agenda întâlnirii:

Subiecte

1. Prezentarea stadiului proiectului–activități-rezultate până în prezent

2. Participarea părinților la procesul de învățare despre advocacy-cursurile online pe Udemy si la cursurile practice –videoconferințe

3. Centrul virtual de informare si asistenta/referire pentru părinții din Dobrogea

4. Înființarea asociației –etape, acțiuni necesare

5. Teme de interes pentru părinții constănțeni/tulceni rezultate din formularele completate de cei înscriși

Mulțumim pentru sprijin Asociației Mâini Întinse Tulcea si Direcției Județene de Sport și Tineret Constanța pentru găzduirea întâlnirilor cu părinții.

Un weekend de conștientizare a autismului

Pe 1 și 2 aprilie 2022 am organizat o serie de evenimente cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Autismului. În Constanța și Tulcea au avut loc, simultan:

o masă rotundă cu tema „Împreună pentru incluziunea persoanelor cu autism în comunitate în județele dobrogene” și
un marș-flashmob pentru conștientizarea autismului, sub deviza „Incluziune și respect pentru persoanele cu autism”.

La mesele rotunde au participat autorități județene și locale, reprezentanți ai instituțiilor publice de resort, părinți și tineri cu autism. Mulțumim Consiliilor Județene Constanța și Tulcea pentru sprijin, prin găzduirea evenimentelor.

Ne bucurăm că am făcut un prim pas pentru a activa comunitatea și autoritățile publice, instituțiile publice, în direcția recunoașterii nevoii de acțiune ÎMPREUNĂ, toți actorii locali, pentru creșterea calității vieții persoanelor cu autism din Dobrogea.

Video-Testimonial de conștientizare a autismului

Proiectul nostru, „Autism Dobrogea – Vocea care schimbă vieți”, este despre implicarea tinerilor cu autism-autiști (unii preferă să li se spună „autiști” și nu „cu autism”) și a părinților lor într-un demers coerent și organizat de promovare a drepturilor și intereselor lor în regiunea Dobrogea.

Este despre nevoi și soluții la aceste nevoi găsite împreună – persoane cu autism/autiste și părinți, profesioniști, instituții de profil, autorități locale.

Pentru o mai bună conștientizare a nevoilor și pentru sensibilizarea „celorlalți” am făcut un video cu mărturii ale părinților și tinerilor cu autism dobrogeni.

Le mulțumim tuturor părinților si tinerilor cu autism care și-au deschis sufletele, din dorința de a conștientiza și sensibiliza comunitatea și pe responsabilii cu crearea de servicii și oferirea de sprijin persoanelor cu autism/dizabilități în privința provocărilor cărora trebuie să le facă față.

Vide poate fi văzut AICI

Pregătirea pentru implicare și participare civică a tinerilor cu TSA și a părinților din Dobrogea.

Empty section. Edit page to add content here.

Activitatea constă în selectarea, informarea și pregătirea practică a 10 tineri cu TSA și a minim 30 de familii pentru a înțelege mai bine ce înseamnă selfadvocacy advocacy, noțiuni de bază- importanța self/advocacy, ce înseamnă participare civică, rolul activismului civic în îmbunătățirea situației persoanelor cu TSA, instrumente si resurse în acest scop și cum să le folosească eficient.

Tinerii și părinții înscriși prin Formularul de participare vor beneficia de:

2 module teoretice (selfadvocacy si advocacy) postate pe siteul proiectului, pe care îl vor parcurge cei selectați, dar și alți tineri și părinți interesați, (selflearning)
2 module practice-videoconferințe pentru clarificarea noțiunilor și subiectelor cuprinse în modulele teoretice și pentru exersarea unor instrumente de self/advocacy de către participanți-tineri și părinți, în funcție de nevoile comunității și individuale identificate.
Un kit de selfadvocacy pentru tineri-noțiuni de bază.

Proiectul este derulat de Asociația AUTISM ROMÂNIA – Asociația Părinților Copiilor Cu Autism, în parteneriat cu Centrul pentru Resurse Civice, și beneficiază de o finanțare în valoare de 49.993,30 euro, prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a Granturilor SEE și Norvegiene 2014-2021; pentru mai multe informații accesați www.eeagrants.org. Informații despre Active Citizens Fund România sunt disponibile la www.activecitizensfund.ro.