AUTISM DOBROGEA - Vocea care schimbă vieți

Lucrăm împreună pentru o Europă verde, competitivă și incluzivă

Cele mai importante Activități ale proiectului

Director Autism România

Printre activitățile proiectului se numără și crearea unui set de resurse pentru familii și tineri și activarea, updatarea acestora prin pagina proiectului, platforma web și conturile de social media asociate. Concret, acest set de resurse se regăsește pe o platformă web interactivă, denumită Director Autism România – director.autismromania.ro

Directorul cuprinde în acest moment o bază de date cu resurse locale: servicii publice și private, de sănătate, educație, recreere, sport, educație nonformală, informală, pentru un mai bun acces la resursele locale și incluziune socială. După finalizarea proiectului care este dedicat județelor Tulcea și Constanța, vom continua lărgirea bazei de date la nivel național, pentru a fi utilă tuturor părinților din țară.

De asemenea, este în lucru o pagină cu resurse dedicate stimulării participării civice, selfadvocacy, instrumente de advocacy, kit de self-advocacy, informații pe diferite problematici: copii, tineri, adulți, servicii de sănătate, educație, sociale la care au dreptul, linkuri utile și resurse legislative. Resursele vor fi structurate pe diferite domenii de interes și situații cu care se confruntă: dreptul afectat, cadrul legal aplicabil, instituții responsabile; parcursul de urmat pentru respectarea unui drept: Cum obțin sprijin specializat pentru copilul meu în școala de masă? Ce să fac dacă îmi este refuzat? Cum procedez când copilul meu este exclus din școală/când dreptul copilului meu la asistent personal este încălcat de primărie? etc., diferite modele de acțiune, legislație de bază pe înțelesul tuturor.

Videoconferințe cu instituțiile publice locale

Pe 17 octombrie am organizat două videoconferințe la care au participat reprezentanți ai instituțiilor publice din Tulcea, respectiv Constanța. Aceștia, ca actori locali care pun în aplicare cadrul legislativ existent sau sunt în poziția de a crea strategii și politici locale și/sau servicii pentru persoanele cu dizabilități, împreună cu reprezentanții Asociației AUTISM ROMÂNIA, am dezbătut soluțiile care au reieșit din procesul de cartografiere a serviciilor și resurselor pentru persoanele cu autism din Dobrogea.

Scopul este cel de maximizare a capacităților și resurselor existente la nivelul tuturor factorilor relevanți și de îmbunătățire a respectării drepturilor și accesului persoanelor cu TSA la servicii în mod just și echitabil în toată regiunea.

Dintre concluziile care au reieșit în urmă discuțiilor menționăm:

– Nevoia apariției a noi organizații care să ofere servicii, în special terapii pentru copii & tineri cu TSA în regiune pentru că serviciile existente nu sunt suficiente;

– Instituțiile de stat, precum Inspectoratul Școlar, nu au departamente/compartimente pentru scriere proiecte, accesare fonduri europene. Există o nevoie acută ca aceste instituții să-și creeze departamente de scriere proiecte, să se poată parteneria cu organizații ale societății civile în eforturile de identificare de fonduri necesare pentru servicii complexe și de calitate;

– Părinții consideră necesară înființarea unor servicii de socializare, peer to peer, de tipul celor existente pentru seniori (modelul clubul seniorilor);

– Toate strategiile/planurile și obiectivele instituțiilor, DGAS-uri, Inspectoratele Școlare sau CJRAE, se referă la copii & tineri cu dizabilități, nu există nimic specific pentru TSA, deși aici particularitățile impun măsuri armonizate cu nevoile;

– Parteneriatele între ONG-uri și instituțiile publice pot fi soluția la multe dintre aceste probleme identificate, iar invitarea la dialog a reprezentanților sectorului economic pentru informare și sensibilizare asupra problematicii poate duce chiar la identificarea ariilor economice în care pot să fie angajați tinerii cu TSA;

Vocea părinților a fost auzită de reprezentanții autorităților, iar aceștia le-au transmis problemele cu care se confruntă:

– Părinții simt absența  unor servicii care să ofere tinerilor cu TSA șanse reale la o viață independentă, mai ales din punct de vedere economic

– Tinerii cu TSA sunt însoțiți la școală de către părinți care devin, în acest fel, ocupați cu îngrijirea lor 24 ore din 24

– Părinții consideră necesară înființarea unor servicii de socializare, peer to peer, de tipul celor existente pentru seniori (modelul clubul seniorilor)

– Părinții trebuie să capete o voce mai puternică și să își unească forțele pentru a-și cere drepturile, pentru a cere respectarea drepturilor copiilor lor.

Toate datele prezentate, rezultate ale acțiunii de cartografiere, concluziile, prioritățile, sugestiile vor face parte dintr-un document final „Elementele de strategie locală pentru autism” care va constitui baza comunicării și colaborării cu instituțiile și autoritățile locale, baza pentru demersurile de advocacy ale asociației regionale care se află în proces de înființare și, sperăm noi, a unor parteneriate pe termen lung cu Asociația.

AUTISM ROMÂNIA a susținut necesitatea colaborării interinstituționale în fiecare județ, dar și între cele 2 județe, și valorificarea tuturor oportunităților de finanțare existente și viitoare. Iar asociația părinților din Dobrogea să devină un partener în aceste proiecte și măsuri locale.

Este important să avem contacte deschise cu reprezentanții instituțiilor publice, ei sunt cei alături de care vom reuși să producem schimbările așteptate și să punem în practică soluții, programe și parteneriate benefice pentru copiii noștri.

Cartografierea situației -servicii, resurse, nevoi

Activitatea noastră de culegere de date privind situația existentă-servicii, resurse, oportunități, dificultăți, nevoi, posibile soluții- pentru persoanele cu autism și familiile lor din Dobrogea s-a derulat pe mai multe paliere:
  • culegere de informații de la autorități locale și instituții publice din județele Constanța și Tulcea prin intermediul unor chestionare personalizate pentru fiecare instituție (DGASPC, SPAS, ISJ, CJRAE, CCD, DJST, Palatul Copiilor..):
  • culegere de informații privind nevoile de la persoane cu autism și părinți prin chestionar dedicat acestora.
  • organizare focus grupuri cu profesioniști- reprezentanți ai unor instituții publice, profesioniști independenți, părinți din jud Constanța, cu scopul de a merge mai în profunzime cu informațiile pe care deja le-am obținut din răspunsurile la chestionarele trimise.

Focus grupurile au avut loc online.

Întâlnire părinți -agregarea comunității

In cadrul proiectului AUTISM Dobrogea -Vocea care schimba vieți am organizat primele întâlniri față în față cu părinții din județele Tulcea și Constanta. La întâlnirile online inițiale am răspuns împreună la întrebarea ce este o comunitate adevărată și de ce ar fi important sau cu ce ne ajută să fim sau devenim comunitate unită, și nu doar părinți disparați, care se luptă singuri cu problemele si nevoile copiilor lor.

Întâlnirile față in față au fost un prilej pentru cunoaștere reciprocă și de discutare despre înființarea asociației Autism Dobrogea, despre activitățile de creștere a capacității părinților să apere drepturile și interesele copiilor lor pe plan local, precum și alte subiecte de interes pentru părinți.

Întâlnirile au avut loc

  • pe 5 august la ora 18 la Constanta , Hotel Sport
  • pe 9 august la ora 16 la Tulcea, sediul Asociației Mâini Întinse

Agenda întâlnirii:

Subiecte
1.  Prezentarea stadiului proiectului–activități-rezultate până în prezent
2.  Participarea părinților la procesul de învățare despre advocacy-cursurile online pe Udemy si la cursurile practice –videoconferințe
3.  Centrul virtual de informare si asistenta/referire pentru părinții din Dobrogea
4.  Înființarea asociației –etape, acțiuni necesare
5.  Teme de interes pentru părinții constănțeni/tulceni rezultate din formularele completate de cei înscriși

Mulțumim pentru sprijin Asociației Mâini Întinse Tulcea si Direcției Județene de Sport și Tineret Constanța pentru găzduirea întâlnirilor cu părinții.

Un weekend de conștientizare a autismului

Pe 1 și 2 aprilie 2022 am organizat o serie de evenimente cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Autismului. În Constanța și Tulcea au avut loc, simultan:

  • o masă rotundă cu tema „Împreună pentru incluziunea persoanelor cu autism în comunitate în județele dobrogene” și
  • un marș-flashmob pentru conștientizarea autismului, sub deviza „Incluziune și respect pentru persoanele cu autism”.

La mesele rotunde au participat autorități județene și locale, reprezentanți ai instituțiilor publice de resort, părinți și tineri cu autism. Mulțumim Consiliilor Județene Constanța și Tulcea pentru sprijin, prin găzduirea evenimentelor.

Ne bucurăm că am făcut un prim pas pentru a activa comunitatea și autoritățile publice, instituțiile publice, în direcția recunoașterii nevoii de acțiune ÎMPREUNĂ, toți actorii locali, pentru creșterea calității vieții persoanelor cu autism din Dobrogea.

Video-Testimonial de conștientizare a autismului

Proiectul nostru, „Autism Dobrogea – Vocea care schimbă vieți", este despre implicarea tinerilor cu autism-autiști (unii preferă să li se spună „autiști" și nu „cu autism") și a părinților lor într-un demers coerent și organizat de promovare a drepturilor și intereselor lor în regiunea Dobrogea.

Este despre nevoi și soluții la aceste nevoi găsite împreună – persoane cu autism/autiste și părinți, profesioniști, instituții de profil, autorități locale.

Pentru o mai bună conștientizare a nevoilor și pentru sensibilizarea „celorlalți" am făcut un video cu mărturii ale părinților și tinerilor cu autism dobrogeni.

Le mulțumim tuturor părinților si tinerilor cu autism care și-au deschis sufletele, din dorința de a conștientiza și sensibiliza comunitatea și pe responsabilii cu crearea de servicii și oferirea de sprijin persoanelor cu autism/dizabilități în privința provocărilor cărora trebuie să le facă față.

Vide poate fi văzut AICI

Pregătirea pentru implicare și participare civică a tinerilor cu TSA și a părinților din Dobrogea.

Activitatea constă în selectarea, informarea și pregătirea practică a 10 tineri cu TSA și a minim 30 de familii  pentru a înțelege mai bine ce înseamnă selfadvocacy  advocacy, noțiuni de bază- importanța self/advocacy, ce înseamnă participare civică, rolul activismului civic în îmbunătățirea situației persoanelor cu TSA, instrumente si resurse în acest scop și cum să le folosească eficient.

Tinerii și părinții înscriși prin Formularul de participare vor beneficia de:

  • 2 module teoretice (selfadvocacy si advocacy) postate pe siteul proiectului, pe care îl vor parcurge cei selectați, dar și alți tineri și părinți interesați, (selflearning)
  • 2 module practice-videoconferințe pentru clarificarea noțiunilor și subiectelor cuprinse în modulele teoretice și pentru exersarea unor instrumente de self/advocacy de către participanți-tineri și părinți, în funcție de nevoile comunității și individuale identificate.
  • Un kit de selfadvocacy pentru tineri-noțiuni de bază.

PROMOTOR

Proiectul este derulat de AUTISM ROMÂNIA – Asociația Părinților Copiilor Cu Autism, în parteneriat cu Asociația Centrul pentru Resurse Civice și beneficiază de o finanțare în valoare de 49993,30 euro, prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a Granturilor SEE și Norvegiene 2014-2021; pentru mai multe informații accesați www.eeagrants.org. Informații despre Active Citizens Fund România sunt disponibile la www.activecitizensfund.ro.